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Viele fleißige Hände…

…schaffen der Arbeit ein schnelles Ende. 

Zuhause hat mein Mann alles zum Lagern des neuen Holzes vorbereitet. Allein hätte er lange gebraucht, um alles in transportgerechte Stücke zu sägen.

Unser Sohn hat seine Freunde dazu geholt, zusammen ist die Arbeit an einem Sonnabend getan.

Während drei Mann sägen, transportieren zwei andere die Holzscheiben nach Hause. Rauf auf den Wagen, runter vom Wagen…viele Male…

…bis der Hänger endlich leer ist…

…und das Holz an seinem Platz.

Einen kleinen Teil habe ich auch beigetragen und das Mittagessen für alle gemacht. Hier ist mein sächsischer Kartoffelsalat für Schwerarbeiter genau richtig.

https://www.google.de/amp/s/arabella50.wordpress.com/2014/08/17/fur-schwerstarbeiter-oder-sachsischer-kartoffelsalat/amp/

Gestärkt lassen sich die letzten Holzscheiben aufschichten.

Jetzt muss das Holz noch gespalten und gehackt werden und dann 2-3 Jahre trocknen. Die nächsten Winter können kommen.

Dankeschön allen meinen eignen und geborgten fleißigen Männern.

Aufruf zur Hilfe für Hannah

SaveHannah: https://www.change.org/p/bitte-helft-unserer-tochter-hannah-9-jahre-alt-zu-leben-savehannah

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https://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/kontrovers/kinderdemenz-ncl2-hannah-vogel-biomarin-100.html

 .

»Unsere Tochter Hannah ist 10 Jahre alt und leidet an einer tödlichen Krankheit. Im Februar erhielten mein Mann Michael und ich die Diagnose für die Hirnabbaukrankheit NCL2. Seitdem leben wir mit dem zermürbenden Gefühl, dass sie bald sterben könnte.

 

Denn diese Krankheit ist erbarmungslos. Sie äußert sich anfangs durch eine zunehmende Sehschwäche, die zu einer vollständigen Erblindung führt. Zugleich treten bei Betroffenen Halluzinationen, Epilepsie und Demenz auf. Unsere Tochter wird irgendwann alle ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten verlieren.

 

Jede Form von NCL führt unweigerlich zum Tode – doch es gibt Hoffnung für Hannah:

 

Die US-amerikanische Firma BioMarin hat ein Medikament (BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer weltweiten Studie getestet wird. Der Gesundheitszustand der Kinder, die das Medikament bislang erhielten, hat sich nicht mehr verschlechtert und teilweise auch verbessert!

 

Doch die Studie ist geschlossen. Das heißt, dass Hannah nicht behandelt werden kann. Denn eine Zulassung dieses Medikaments ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren.

 

Deshalb brauchen wir Euch! Wir wollen gemeinsam mit Euch für Hannah kämpfen. Sie soll die Chance erhalten, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zu erhalten. Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft!«

(Mutter Stefanie Vogel)